2024-05-07 16:50

随着地区病例数量的增加,三个孩子的父亲发现了与炎症性肠病生活的新希望

在病得最严重的时候,赞恩·沃勒尔每天要上20次厕所。

麦凯的这位三个孩子的父亲在20多岁时营养不良,医生警告他的家人他可能活不下去了。

“我瘦了23公斤,这就是我生病的程度,”沃勒尔先生说。

“我看起来就像个皮包骨。”

沃勒尔的妻子泰勒(Taylor)刚刚生下他们的第三个孩子,这个消息对她来说就像一记大锤。

“在那一刻,我只记得……看着他。我当时就想,‘我不知道你是怎么活下来的’,”她说。

一生的条件

三年前的2013年,沃勒尔被诊断出患有溃疡性结肠炎,这是两种主要的炎症性肠病(IBD)之一,还包括克罗恩病。

目前澳大利亚有10万人患有炎症性肠病和克罗恩病,澳大利亚结肠炎协会预计这一数字还会上升。

溃疡性结肠炎是一种终生的自身免疫性疾病,引起大肠炎症和溃疡,是身体对损伤或刺激的反应。

北昆士兰胃肠病学家詹姆斯·戴维森说,大多数被诊断患有IBD的人年龄在25岁到45岁之间。

他说:“(结肠)不再光滑、吸收液体,而是变成了砾石疹和炎症,不能像往常一样发挥作用。”

沃勒尔说,在确诊之前,他从未听说过这种疾病。

他说:“感觉就像有人把刀插在我肚子里,在我肚子里乱折腾。”

“无论走到哪里,担心自己便便都会让人很虚弱。”

沃勒尔说,除了经常不能上班,最让他伤心的是失去了和孩子们在一起的美好时光。

“这伤透了我的心,”他说。

“这种情况最大的好处是你看起来不像生病。

“他们(孩子们)确实到了不明白为什么我们不能去这里,或者为什么爸爸不想去那里的年龄。”

“被这种疾病淹没了”

现年35岁的沃勒尔花了十多年时间,试图找到控制自己症状的最佳治疗方法。

他正在参加一项全球范围的临床试验药物研究,该药物用于治疗对标准药物无效的患者。

直到最近,戴维森医生在麦凯的私人诊所还是方圆400公里内唯一一家提供胃肠病学服务的诊所。

这位胃肠病学家领导的一项研究于2022年发表在《澳大利亚皇家内科医学院内科杂志》上,揭示了一些惊人的发现。

在截至2018年5月的12个月里,在Mackay-Isaac-Whitsunday地区发现了56例新的IBD病例,这是澳大利亚有记录以来的最高发病率。

“我们被这种疾病淹没了,”戴维森博士说。

他说,全国范围内正在确诊更多病例。

他说:“到2030年,估计有1%的澳大利亚人会患上这种疾病。”

溃疡性结肠炎的病因尚不清楚,但根据澳大利亚克罗恩病和结肠炎协会的说法,“这似乎与遗传和环境如何影响免疫系统有关”。

戴维森博士说:“如果不及时治疗,病情会恶化,那么人们最终会出现肠道狭窄、瘘管或脓肿等并发症,或者不得不接受手术治疗。”

更好地照顾地区部分病人

沃勒尔家族表示,更多的地区专家将通过节省时间和金钱来帮助人们控制这种疾病。

“我们去了布里斯班进行诊断,”泰勒·沃勒尔说。

“可能有很多患有这种疾病的人没有得到治疗,因为他们没有这种途径。”

昆士兰州卫生部的一位发言人表示,由于该领域的专业技能长期短缺,吸引胃肠病学家到偏远地区是一项全国性的挑战。

发言人在一份声明中说,IBD远程医疗服务最近在“服务不足的地区”实施,其中包括Mackay地区。

他们说:“Mackay医院和健康服务部正在建立一个专门的胃肠病学服务,这是在他们现有的专门的IBD服务的基础上建立的,由一名兼职胃肠病学家和一名全职临床护士专家组成。”

戴维森博士说,在这些地区探索提供医疗服务的新方法将帮助患者度过难关。

他说:“最重要的是,如果人们觉得自己的肠道有问题,尤其是年轻人,他们应该试着和别人谈谈,并寻求治疗。”

“回到家庭”

沃勒尔先生说,自从他被诊断出患有炎症性肠病以来,他的治疗选择已经走了很长一段路,他终于对一种新药有了反应。

“老实说,我不知道如果没有一个知道自己在做什么的人,我是否还会在这里,”他说。

“在过去的三四年里,我们又回到了一家人的生活。

“只是去钓鱼或在海滩上散步。这是我们在过去十年中拥有的最高质量的生活。”